Gáll Orsolya | 2023.08.30.
A tizenhat éves Danóka hazaért az iskolából, azt mondta az anyukájának, nagyon fáradt, lepihenne. Mivel sok leckéje volt, kérte, hogy hat óra körül keltse fel, akkor majd nekiáll tanulni. A tanulást már nem tudta elkezdeni, mert nem tudták felébreszteni. Súlyos agyvérzést kapott. A kórházban több órán keresztül műtötték, de így is komoly tünetei maradtak vissza. Mindez tíz éve történt, azóta több helyen kezelték és ma is folyamatosan rehabilitálják. Közben leérettségizett, most egyetemre készül. Filmbe illő, ma is nehéz útján Horváth Sándor gyógypedagógus, logopédus kísérte és kíséri, aki több mint kétezer afáziás beteggel foglalkozott az elmúlt évtizedek során. Hihetetlen hivatástudata, számos tapasztalata, töretlen lelkesedése és gyógyulásba vetett hite tartja a pályán dacára a nyugdíjas kornak.
„Amikor Danóka bejelentette, hogy történelemből szeretne emelt szinten érettségizni az egyetemi felvételi miatt, tudtam: újra meg kell tanulnom ezt a tantárgyat. Együtt dolgoztuk ki a tételeket, és mentem vele a vizsgára. Hivatalosan kijelölt segítőként lehettem ott, mivel én értettem a beszédét. Maximális időt kaptunk, közel másfél órás szép érettségink volt. Ő mondta, én „fordítottam”. Szuperértelmes, okos lány, aki számára most az egyetem a cél. Egyelőre vakarom a fejemet, hogyan is lehetne egyről a kettőre lépnünk” – meséli Sándor nem mindennapi munkájáról, ami rögtön megmutatja: az agyvérzés, a gyógypedagógia, de még az egészség sem feltétlenül olyan, mint amilyennek laikusként elsőként gondoljuk.
Az afázia görög eredetű szó, jelentése beszédtelenség. Az afázia egy olyan kommunikációs zavar, amely a nyelvet irányító egy vagy több agyi terület károsodásából ered. Zavarhatja a szóbeli kommunikációt, és problémákat okozhat az olvasás, írás, számolás képességében és a beszéd megértésében. A zavarból a hétköznapi ember csak annyit lát, hogy az érintett illető nehezen vagy furcsán fejezi ki magát, vagy egy-egy szót ismételget.
Nemrégiben árasztották el a sajtót azok a hírek, hogy Bruce Willis kénytelen feladni a pályáját éppen az afázia miatt, néhány éve pedig sokat hallottunk Kulka János színművész kálváriájáról, és azt is tudjuk, hogy nem jött rendbe maradéktalanul. Ezek az esetek talán közelebb vihetnek minket a zavar elfogadásához, és taníthatnak is arról, miért ne ítéljünk hamar – ugyanis sokszor nem azt találjuk az „afázia mögé” zárt ember elméjében, amire számítanánk.
Afáziás problémával küszködő emberek fejlesztésével foglalkozik Sándor évtizedek óta, és rögtön elmondja: megtapasztalta, a fejlődés igenis lehetséges. Ugyanakkor azt is
el kell fogadnunk, hogy kortól, nemtől, élethelyzettől függetlenül bárkivel bármikor előfordulhat egy olyan agyi történés, ami alapvetően megváltoztatja az egész életét.
Sándor mindig is tanár akart lenni, először képesítés nélküli tanítóként képzelte el magát, aztán a földrajz-testnevelés szakra gondolt, ám egy volt tanára a fejlesztés irányába terelte. „Gyógypedagógiát és logopédiát tanultam, és már a felvételim mesébe illő volt. Édesapám kísért Budapestre, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolára. A portásfülkénél ott álldogált egy aranyos barnaköpenyes, mamuszos öreg néni, gondoltam, ő a portás. Megkérdeztem tőle, hova kell mennem, mire ő készségesen felkísért az emeletre. Akkor derült ki, hogy a nénike a főigazgató asszony, Illyés Gyuláné dr. Kozmutza Flóra. Utána bementem felvételizni, na mit húztam magyarból? József Attila szerelmi költészetét. Hihetetlen élmény volt” – emlékszik vissza a ma már nyugdíjas pedagógus, aki egész felnőtt életét a fejlesztéssel, logopédiával töltötte.
Húsz évvel ezelőtt kereste meg az otthonápolási szolgálat vezetője azzal, hogy sok az afáziás beteg a környékünkön, és nekik speciális fejlesztésre lenne szükségük. Budapesten épp ebben az évben indult egy egész éves afázia képzés, amelynek keretében olyan neves szakemberek oktattak, mint dr. Cséfalvay Zsolt logopédus professzor, vagy dr. Hacki Tamás fül-orr-gégész egyetemi tanár (akit legtöbben mint füttyművészt ismernek). Sándor vállalta a specializációt, és annak elvégzése óta foglalkozik kiemelten az afáziás betegekkel.
Afáziás betegek kezelése
A közös munka mindig egy állapotfelméréssel kezdődik. „Egy nagyjából másfél órás elővizsgálattal kezdünk, sok-sok tesztet végzek el, hogy pontosan lássam, mi a helyzet. Ha a páciens rehabilitáción volt korábban és ott foglalkozott már vele logopédus, akkor az nagy segítséget jelent számomra. Megtudom, hogy milyen állapotban került be a beteg és mennyit fejlődött a kezelések során. Mindezek alapján elkészítem a kezelési tervet. A beszédfunkció elvesztése mellett az írás, olvasás, számolás készségének az elvesztése is megjelenhet. A legfontosabb, hogy a kommunikáció a lehető legjobban helyreálljon. A terápiás munka arról szól, hogy folyamatosan tervezünk és újratervezünk.
A munkám nemcsak abból áll, hogy elérjem, kimondjuk a hangokat és leírjuk a betűket, ezt számtalan képes, rajzolós, színezős, éneklős, szavalós feladattal kapcsoljuk össze. Van olyan afáziatípus, amikor a páciens még azt sem tudja jelezni, hogy érti-e, amit mondok. Aki a legkevésbé tud jelezni, annak is szüksége van a fejlesztésre. Ezért mondom mindig a hallgatóimnak, hogy
mindenkivel tisztelettel kell bánni, mert nem tudhatjuk, hogy ő mit ért, mit nem ért.
Hiába vagyunk jól képzettek, ha olyan választ kapunk, amivel nem tudunk mit kezdeni, akkor nem adhatjuk fel. Fel kell tenni a második, nyolcadik, sokadik kérdést is. Volt egy olyan esetem, amikor a páciens nem tudott beszélni és visszajelezni, de valahogy mintha kimondta volna, hogy ABC. Akkor elővettem egy ABC-s anyagot, ő pedig a mellette lévő szívószállal kibetűzte, amit mondani akart” – meséli Sándor.
Afáziás a családban
Újságíróként most átveszem a szót a szakembertől, hogy röviden elmeséljem a saját történetemet. Édesanyámat szinte napra pontosan két éve érte el a stroke – erről itt írtam. Hosszú hónapokig csak annyit tudtam mondani anyunak, hogy ne haragudjon, de nem értem, hogy mit mond. Türelmesen, kedvesen mindig bólintott, és fogalmam sem volt, hogy mi megy végbe benne. Sorra kaptuk a „nem rehabilitálható” címkéket, nem tudtam hova fordulni. Egyszer aztán említették, hogy meg kellene próbálkoznom egy logopédussal, és Sándort ajánlották. Nagyon nehezen értem el, és jó hosszú időbe telt, amíg tudott időt szakítani a rengeteg munkája mellett arra, hogy megnézze anyut. Amikor megérkezett a magas, ősz hajú, bajuszos, mosolygó ember, aki azonnal szóba elegyedett anyuval, jó érzés fogott el. Hallgattam a tesztkérdéseket, amelyekre édesanyám a maga módján válaszolt. Amikor befejeződött a felmérés,
Sándor jelentőségteljesen rám nézett és annyit mondott: ennyit arról, hogy nem fejleszthető. Sohasem felejtem el, milyen érzés volt, hogy végre valaki reményt adott.
Azóta rengeteg gyakorlással a hátunk mögött anyuval beszélgetünk, gondolatokat cserélünk, nevetünk. Tökéletesen érthetően tudunk kommunikálni. Erre mondja Sándor, hogy senkit nem szabad leírni, soha nem szabad feladni.
„A környékbeli intézményekben immár tizenéve a nevemet és telefonszámomat is ráírják a fejlesztésre szorulók zárójelentésre, és ez szerintem óriási dolog. A családnak így lehetősége van arra, hogy megkeressenek, én pedig vágyom arra, hogy segíthessek, és fantasztikusan jó érzés, amikor sikerül. Nemcsak gyógypedagógusnak, logopédusnak kell lenni, hanem egyfajta lelki segítőnek is, aki meghallgatja a pácienst. Szándékosan nem mondom, hogy pszichológus, mert ismerem a kompetenciahatáraimat” – osztja meg Sándor.
Tudva, hogy bármikor bárki kerülhet ebbe a helyzetbe, adja magát a kérdés:
hogy viselkedjünk, ha találkozunk egy afáziás emberrel?
Sándor szerint a legfontosabb a türelem, az elfogadás és a nyitottság. „Lehet, hogy az illető nem tudja magát jól kifejezni, látszólag egy kicsit lütyő, vagy olyan, mintha be lenne csiccsentve. Pedig arról van szó, hogy egy súlyos agyi történésen van túl, esetleg nem tudja koordinálni a mozgását, nem tud beszélni, súlyos esetekben akár viselkedni sem, mondjuk a gyógyszerek miatt, amiket szed. Lehet, hogy a személyisége is megváltozott. Szóval türelem, tisztelet és megértés kell. Egyébként meg kell említenem, hogy van itt egy óriási joghézag, hiszen ezek az emberek jogilag nem sérültek, nem fogyatékkal élők, így nincs lehetőségük fogyatékossági támogatásra, ugyanakkor rengeteg segítségre, logopédusra, gyógypedagógusra, sok-sok költséges dologra lenne szükségük, amit sokszor nem tudnak kifizetni. Nagyon jó lenne, ha mindez megváltozna.”
Sándor újra és újra hangsúlyozza, hogy ami megtörtént az ő pácienseivel, az bármikor bárkivel előfordulhat. Ezért azt tanácsolja, vigyázzunk magunkra: jöhetnek az egészséges ételek, a mozgás, stresszmentességre törekvés. Ha pedig megtörténik a baj, és képesek vagyunk rá, tesztelhetjük magunkat, rokonunkat! Az agyvérzés gyanúja egy egyszerű stroke teszttel felmérhető négy lépésben:
1. Mosolyogjon, vagy mutassa a fogait a „furcsán” viselkedő. Ha az arc aszimmetriát mutat, vagy az egyik oldal ernyedt, akkor gyanakodhatunk, hívjuk azonnal a mentőt!
2. Emelje fel mindkét karját az illető – a sikertelenség bajt jelez, hívjuk azonnal a mentőt!
3. Kérjük meg egy egyszerű mondat ismételtetésére. Ha nem érti, nem találja a szavakat, nem tiszta a tudata, hívjuk azonnal a mentőt!
4. Kérjük, hogy öltse ki a nyelvét! Ha nem sikerül, félre áll a nyelve, hívjuk azonnal a mentőt!
Ha valamelyik családtagunk okán szeretnénk minél többet tudni a témáról, olvassuk el Jill Bolte Taylor Mennybe döngölve című könyvét. A neves agykutató saját élménye alapján leírta agyvérzése történéseit, azt hogy mi történt utána, és hogyan rehabilitálták.
Higgyük el Sándornak, hogy nincs reménytelen eset, mindenkin lehet segíteni! Hiteles szakember, elfogadhatjuk, amit mond, hiszen látszik rajta, a munkája nem a hobbija, inkább a mániája. „Az hajt, hogy kitaláljak új dolgokat, konzultáljak a kiváló kollégákkal, és részt vegyek olyan éves képzéseken, ahol megoszthatjuk a jó gyakorlatokat. Emellett folyamatosan tanulok a páciensek interakcióiból. A több mint kétezer beteg, akikkel eddig foglalkoztam, jó példa arra, hogy nincs két egyforma ember, még akkor sem, ha ugyanaz a diagnózis. És soha nem mondok le senkiről, jövök az őrületeimmel, a speciális feladataimmal. Hajnali négy körül kezdem a napot, akkor állítom össze a személyre szabott feladatokat, és nagyjából este 7- fél 8 felé végzek. Nyugdíjasként megtehetem” – zárja a beszélgetést nevetve Sándor.
AZ AFÁZIA TÍPUSAI
Az afáziának az orvosi/pszichológiai besorolás alapján több mint húsz típusa van, ezek közül a hat legelterjedtebb a globális, a Broca-féle, a kevert nem folyékony, a Wernicke, az anomikus és a primer progresszív afázia.
Globális afázia: a globális afázia az afázia legsúlyosabb típusa, és jellemzően az agy bal oldali elülső és hátsó részének súlyos károsodása okozza. Az ilyen típusú afáziában szenvedő emberek általában súlyos szóbeli problémákkal küzdenek, problémáik vannak a szavak megértésével, korlátozott képességük van néhány szó együttes használatára, súlyosan érintett az olvasás vagy írás képessége
Broca-féle afázia: A Broca-féle afáziát „nem folyékony afáziának” nevezik, mivel a személynek nehézségei vannak a beszéddel. Jellemzően az agy bal frontális területének károsodásával jár. Az ilyen típusú afáziában szenvedő emberek általában: rövid, hiányos mondatokban beszélnek, alapvető üzeneteket képesek közvetíteni, de előfordulhat, hogy néhány szó hiányzik. Korlátozottan képesek megérteni mások mondanivalóját, frusztrációt élnek át, mert mások nem értik meg őket. A test jobb oldalán gyengeség vagy bénulás jelentkezhet.
Kevert nem folyékony afázia: A Broca-féle afáziához hasonló tünetekkel – azaz korlátozott és nehézkes beszéddel – a vegyes, nem folyékony afáziás emberek is rendelkeznek: Korlátozottan értik a beszédet, csak nagyon elemi szinten tudnak írni és olvasni.
Wernicke–afázia: A Wernicke-féle afázia, amelyet folyékony afáziaként is azonosítanak, jellemzően az agy bal oldali középső részének károsodásával jár. Az ilyen típusú változatban szenvedő emberek tudnak beszélni, de nehezen értik meg, amikor mások beszélnek. Emellett képtelenek megérteni és helyesen használni a nyelvet. Hajlamosak hosszú, összetett, értelmetlen, helytelen vagy értelmetlen szavakat tartalmazó mondatokban beszélni. Nem veszik észre, hogy mások nem értik őket, olvasási és írási zavarok is jellemzőek rájuk.
Anomikus afázia: Az afázia ezen formájában szenvedő ember nehezen találja meg azokat a szavakat, amelyeket valóban használni szeretne, különösen a főneveket és az igéket. Az anomikus afáziában szenvedő emberek általában jól tudnak beszélni, de beszédükön érezhető a frusztráció. Jól értik mások beszédét, jól tudnak olvasni, de a szavak megtalálásának nehézségei az írásukban is megmutatkozik.
Primer progresszív afázia (PPA): Ez a fajta afázia progresszív, ami azt jelenti, hogy idővel egyre rosszabb lesz. A PPA általában neurodegeneratív betegségek, például az Alzheimer-kór következménye. A tünetek kezdetben a nyelv és a beszéd elvesztésével kezdődnek, de a memória elvesztéséig is előrehaladhatnak.
