A WHO koncepciója az embert, mint biológiai, humán és szociális lényt írja le.
E három dimenziót a test struktúrái és funkciói (a lelki funkciókat is a test működéseként értelmezi!), a tevékenység (mint legjellemzőbb emberi tulajdonság), valamint a társadalom életében való részvétel képezi.
A test struktúráinak vagy működéseinek hiánya vagy zavara a károsodás, tevékenységek akadályozottsága a fogyatékosság, a részvétel korlátozottsága a rokkantság.
A három területen bekövetkezett változások mérése, leírása fontos az értékelhetőség, összehasonlíthatóság, finanszírozási okok miatt is.
A testdimenzió változásait az orvosi vizsgáló eljárások térképezik fel, eredményeikről a zárójelentésekből tájékozódunk.
A tevékenység területén bekövetkezett változásokról a logopédus a betegnek illetve környezetének panaszaiból értesül, és részletes logopédiai vizsgálatokkal tárja fel a beszéd, finom mozgás, praxis, olvasás-írás stb. területén bekövetkezett akadályozottságot, a fogyatékosságot. Fontos rögzítenünk a megtartott tevékenységeket is, mint a terápia kiinduló pontjait.
A szűkebb és tágabb értelmezésű társadalmi életében való részvétel, vagy annak kényszerűen bekövetkező hiánya jelentős tényezője az afáziás ember életének, életminőségének.
Az egészségügyi világszervezet meghatározása az életminőségről.
Az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magába foglalja az egyén fizikai egészségét, pszichés állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát. /idézet Kullmann L – Harangozó Judit cikkéből: Az Egészségügyi Világszervezet életminőség vizsgáló módszerének hazai adaptációja Orvosi hetilap 1999 140 1947-1952/
Az életminőség az egyén észlelésen alapul, nem egyezik a környezet adta értékeléssel. Ismerete a rehabilitációt végző szakemberek számára fontos, hiszen a rehabilitációs célok, a hosszú és rövidtávú fejlesztési programok kialakításában az afáziás ember szubjektiven megélt szükségletei az irányadók.
Az afáziás ember helyzete családjában, munkahelyén alapvetően megváltozik a betegség következtében.
A szomatikus és gazdasági depriváció beszűkíti mozgásterét, társas kapcsolatait, és a váratlanul korlátlanul rászakadt „szabadidő” eltöltése a mozgás, a szóbeli és az írásbeli kommunikáció akadályozottsága miatt sok gondot okoz. Ennek a helyzetnek a feldolgozása, feloldása családonként, egyénenként változó. Vajon, hogyan történik az új életstratégiák és napi taktikák kidolgozása, az új helyzetek megoldása? A betegség előtti időben alkalmazott megoldási módok hogyan működnek, vagy hogyan alakulnak át? Mennyire rugalmas, nyitott a beteg és családjának gondolkozása, világszemlélete?
Logopédiai gyakorlatomban két képzőművésszel dolgoztam együtt, egy formatervező és egy ötvösművész beszédterápiáját végeztem. Harmadikként, nem terápiás kapcsolatban nyomon követhettem egy ismert, kiváló festő betegségének és felgyógyulásának történetét. Mi volt a közös e három személy esetében? Voltak-e olyan tényezők, melyek mindegyikük esetében jelentkeztek? Hogyan befolyásolta művész voltuk, és vizualitásra épülő tevékenységük kommunikációs módjukat, az újratanulás stratégiáját? Az alkotó művészekre jellemző kreativitás, az új, szokatlan megoldási módok keresése, állandóan új kihívások keresése és megoldása, hogyan alkalmazható az élet nagy kihívásával, a betegséggel folytatott küzdelemben? A munka szervezetében elfoglalt sajátos helyük, (az, hogy egyiküknek sem volt munkaviszonya, munkahelye) előny vagy hátrány ebben az esetben?
Az iparművész
T. férfi. Született: 1939-ben A stroke idején 50 éves volt.
Súlyos, kiterjedt vérzés a bal agyféltekében. Kezdetben heparin kezelést kapott, mely a vérzést súlyosbította. Két évvel később készült kontroll CT felvételen jól látható a sorvadt balfélteke.
Jobboldali hemiparésis.
Globális afázia, olvasás, írás, számolásképtelenség.
Logopédiai terápiája öt tanéven át tartott a Beszédjavító Intézetben.
Távozásakor korlátozott, de igényes szókinccsel, és igen kifejező prozódiai elemekkel jól kommunikált. Megértése sokat javult, bár verbális emlékezetének terjedelme szűk volt. Szavakat, mondatokat elolvasott, megértett.
Tamás formatervező, grafikus és életművész. Igazi bohém, nagyvonalú, szeretett élni, alkotni, jó társaságban jókat enni, inni, beszélgetni, utazni. Sok közeli művészbarátja volt, élete fő színtere a műterme volt. Házasságban élt, két egyetemista fiút nevelt feleségével – aki szintén művész, jó festő, bár megélhetését nem ez adta. Egy összetartó, de nem szokványos családi kötelékben éltek. Külföldi nyaralása során érte a súlyos, nagy kiterjedésű agyvérzés, ápolása is külföldön kezdődött, hetek múlva szállították haza Magyarországra. A stroke kialakulása után három hónappal találkoztunk először. Jobb oldali paresise miatt járása bizonytalan volt, jobb kezét, karját mozdítani sem tudta. Súlyos globális afáziája volt, megértése főleg szituatív, néhány szót tudott kimondani, nehézkes artikulációval, lelassult, monoton prozódiával, kevés frázist használt. Írni, olvasni egyáltalán nem tudott. Hatalmas kérdő szemekkel nézett a világra, csodálkozva. Már ekkor is együttműködő volt, barátkozó, szívesen fogadott mindenkit, minden változtatásra irányuló manőverbe szívesen bekapcsolódott. Vigyázott arra, hogy mindig csak annyi segítséget kapjon és fogadjon el, amennyire feltétlenül szüksége volt, ezt viszont tekintettel, majd gesztussal kérte is. Kommunikálni nagyon hamar megtanult gesztusokkal, mimikával, hamarosan hangsúllyal és hanglejtéssel is. Kevés szóval, a prozódia és metakommunikáció bravúros alkalmazásával fantasztikusan fejezte ki érzéseit, gondolatait, véleményét. Ebben valószínűleg előnyt jelentett, hogy korábban filmekben is szerepelt, a vizuális jelekre, jelzésekre érzékeny volt, és megtanulta ezek reprodukálását is.
Az évek teltek, sokrétű rehabilitációs munka segítette 0felépülését. Általános állapotán, közérzetén sokat javítottak a két nyaki artéria szűkületét megszüntető műtétek. Több évig járt gyógytornára. Logopédiai terápiára több intézménybe, több logopédushoz is járt, igyekezett minél több terápiás lehetőséget szerezni önmagának. Természetesen ebben a családja is támogatta, de két-három év múlva igyekezett önállóan intézni ügyeit.
Jobb oldali bénulása végigkísérte életét, jobb kezét csak vállból tudta mozgatni, keze teljesen petyhüdt, passzív maradt.
Megtanulta jól begyakorolt szlogenekkel kifejezni magát, a kevés verbális elemet prozódiával színesítve, feldúsítva számtalan variációban adta elő. Szerbusz pajtás, ez jó, igen. Igen?
Mindig derűsen érkezett, a kellemetlen eseményeket ironikusan, gyakran öniróniával kommentálta. A főiskolai hallgatók kedvence volt, és ő is imádta a hallgatólányok felé irányuló figyelmét. Biztos vagyok abban, hogy a hallgatók életre szóló leckét kaptak tőle a logopédiai terápiás kapcsolatból, és emberi tartásból is.
Mi volt a legfőbb tanulság számomra ebből a terápiás kapcsolatból?
Megismerhettem egy tiszteletreméltó emberi magatartást, amikor az életet nagykanállal habzsoló művészember a betegségtől sújtva elveszti természetes mozgását, önkifejezésének módjait, beszédét, társas kapcsolatai leszűkülnek. Élettere hosszú hónapokra a betegágy, a betegszoba, minden tevékenységéhez segítségre van szüksége. És mégis, ebben a helyzetben is győzedelmeskedett minden elsöprő életigenlése és életszeretete. Tökéletesen belátta helyzetét, mégis elégedett tudott lenni. Nem a veszteségekre fókuszált, hanem az újra épülő funkciók, ismeretek töltötték be gondolatait. Minden kis eredménynek nagyon örült, büszkén sorolta, vagy mutatta, mit sikerült megtanulnia. Betegségének kezdetét később így emlegette: régen burokban éltem… Nagyon szívesen adott elő történeteket kézzel, lábbal, kevés sztereotípen ismételt szóval, de sziporkázó prozódiával. Humora, öniróniája áttört a kommunikációs nehézségeken. Betegségének történetét szívesen mondta el újra és újra, majd gyakran fejezte be így, egy győzedelmes mosoly kíséretében: „de élek!” Első időktől vágyott vissza az alkotó munkához, úgy érezte, ha dolgozni tudna, az sok mindenért kárpótolná. Sajnos ez nem adatott meg számára. Családja és barátai támogatásával ismét el kezdett rajzolni. Balkézzel, de a régi látásmóddal, formaérzékenységgel. Feleségével egy közös kiállításuk is volt Budapesten.
A betegsége előtti életterét, lehetőségeit össze sem lehet hasonlítani a később elért állapottal. Mégsem volt pesszimista, depresszív. Teljesen tudatában volt az őt ért veszteségnek, de az új helyzetet mintegy súlyos kihívásnak tekintette. Igyekezett a legtöbbet kihozni ebből a helyzetből, és őszintén jól tudta érezni magát. Értékelte eredményeit. Első metrón történő utazását gondosan, titokban szervezte meg, ki akarta próbálni, képes-e egyedül utazni a mozgólépcsőn, bénult jobb oldala ellenére. Vajon nem szükséges-e kreativitás ahhoz, hogy a botot a hóna alá csapva, bal kézzel kapaszkodva, petyhüdten lógó jobb kezét szokás szerint a zsebébe tuszkolva fel tudjon és merjen lépni a mozgólépcsőre? Az önmagát kipróbáló, megvalósító ember itt most műfajt váltva valóban önmagát valósítja meg, rajzok, formatervek helyett mozgássorok útvonaltervek kitalálásával, megvalósításával. Az új élethelyzet elfogadásában valószínűleg segítette feleségének és családjának toleráns, nyitott gondolkodása, mely nem sémákban gondolkodik, és a másságot könnyebben fogadja el, még ebben a helyzetben is.
Az ötvös.
R.L férfi, született 1943-ben. A stroke idején 57 éves volt.
Vérzés az agyszövetben, a térfoglalás nem járt fontos területek komprimálódásával.
Mozgása megtartott.
Vezetéses, majd anómikus afáziára jellemző tünetek, kevés beszédértési zavar.
Olvasása megtartott, írása rendezetlen, helyesírása hibák, kihagyások, tévesztések jellemzik.
Logopédiai terápiája öt hónap után kérésére befejeződött.
Ekkor jól kommunikál, folyamatos társalgásra képes, szókeresések tördelik meg a beszédfolyamatot. Folytatja munkáját.
Gondos, összetartó, szerető család, ahol három iparművész él és dolgozik együtt, apa, anya és egyik fiuk. Ki-ki a saját területén, az otthonukban kialakított külön műteremben, műhelyben végzik munkájukat, készítik a szebbnél szebb tárgyakat. Otthonukat is saját készítésű bútoraik, tárgyaik teszik egyénivé, lakályossá. Rájuk is jellemző a sok művész és iparművész barát, a nagy beszélgetések, életről, művészetről, a világról, de mindennek hangsúlyos keretet a család ad.
Teljes jóllétben bekövetkező agyvérzése is otthon éri. Szerencsére nem volt nagy kiterjedésű, kezdetben riasztó tünetei a gyors orvosi beavatkozásnak is köszönhetően gyorsan javultak. Mozgása: nagymozgásai érintetlenek maradtak, a finommozgásokban jelentkező kisfokú koordinálatlanság hamar rendeződött. Tünetei beszédzavarára korlátozódtak. Bár mindenben együttműködő volt, de kicsit kívülállóként, távolságot tartva. A kórházi környezet elutasítása jellemző volt rá. Betegtársait és kórházi szobáját is enyhe irtózattal figyelte. Szabad idejében az idegsebészetről átjárt a fölöttük lévő fülészetre, annak folyosóján sétált. Ahogy elmondta, ott mégsem bolondokkal volt körülvéve. Betegségének korai idejét is így aposztrofálta, amikor bolond voltam. Sikeres volt a logopédiai terápia is, mely kommunikációs helyzetek provokálásából és feldolgozásából állt.
Írásbeli munkái rendezetlenek, sokkal javít, helyesírási és betűalakítási hibák egyaránt előfordulnak. Ugyanakkor a formákat könnyed, biztos vonalakkal rajzolja meg. Egyre jobban zavarta a terápiás helyzet, úgy érezte betegség tudatát erősíti a segítségre szorulás állandó tudata. Afáziája már nem akadályozta abban, hogy kifejezze magát, bár szókeresései voltak, tempója lassabb, a beszéd folyam kissé széttöredezett volt. Elfogadhatatlan volt számára a munkanélküli állapot, és mivel fizikai állapota jó volt, mielőbb dolgozni akart. Sürgetően várta azt a napot, amikor ismét munkába állhat. Mégis, óvatosan távolabbi időpontot jelölt meg magának, és addig a műhelyébe sem ment le. Mintegy két hónap után eljött az első próbálkozások ideje. Miután mozgásai teljesen rendeződtek, a napi életben semmilyen akadályozottság nem volt észlelhető ilyen tevékenységeiben, sem vizuális észlelésében, meglepetés volt mindenki számára, hogy ez a professzionális, manuális tevékenység nem volt probléma mentes a számára.
Rosszul érezte magát a műhelyében. Szinte félt kézbe venni egy-egy munkadarabot. Próbaképpen elkezdett egy érmet, de a munka lassan, körülményesen készült, és az eredmény sem volt kedvére való. Úgy tűnt, hogy a folyamat tervezése, elemzése okozott gondot, félt a kudarctól, és ez bizonytalanította el. Megtapasztaltuk azt is, hogy a beszéd- és mozgásterápia, és a napi feladatok megoldása könnyedén zajlik, de a művészi szinten végzett tevékenységhez még sokkal több kell, látásmódban, finom mozgásban, technikai tudásban. Ezek felidézése, újbóli beindítása nem ment automatikusan, szükség volt a tudatos áthangolásra. Szerencsére nem adta fel. Elég könnyen kibeszélte félelmeit, és hinni akart magában, alkotóerejében. Felesége segítsége, fiának alkotótársi együttműködése gyors eredményt hozott. Bár ő még érezte, hogy lassabban dolgozik, és talán még nem olyan tökéletes minden, ahogy szeretné, de egyre biztosabb volt önmagában. Egy jókor jelentkező nagyobb megrendelést bátran elfogadott, és jól meg is oldotta.
Számára az iparművészeti tevékenység otthoni színtere volt az, ami a korán megkezdett munkavégzést lehetővé tették, és a család közös kapcsolatrendszere segítette az új megrendelések jelentkezését. Gyanítom, hogy a szűk családon túl nem is beszéltek a betegség mibenlétéről, még táppénzt sem vett igénybe. Ez is egy újszerű feldolgozása egy családi krízishelyzetnek, és úgy tűnt, mindenki megelégedésére szolgált. Írásbeli munkáinak elemzése.
A festő
Textilművész feleségével és felnőtt gyermekeivel nagycsaládban élnek együtt. Derűs, életszerető ember, akinek a képei is örömet, szépséget sugároznak. A súlyos kimenetelű stroke idején 55 éves . Agytörzsi vérzése után életveszélyes állapotban volt, hosszabb kómás szakasszal , majd jobboldali paresise és globális afáziája volt.
Két évvel ezután mozgása szinte teljesen rendeződött, beszéde kissé lassabb, de tartalmilag, grammatikailag tökéletes. Újra fest, ma már jobb kézzel. Napokban nyílt meg kiállítása. Bevezető előadásában dr Supka Magdolna művészettörténész, így beszél a festő afáziájáról:
Körülbelül két éve, agyvérzésen esett át. Teljesen elvesztette a beszédképességét, teljesen megbénult, kézre, karra, mindenre. …
Mikor ott feküdt bénán, beszéd nélkül, nem is látott semmit, és kezdett annyira magához térni, hogy az egyik szemhéját egy kicsit fel tudta nyitni.
És mondom: akkor biztosan arra gondoltál, hogy a családod, vagy hogy élek, vagy mi…. Nem gondoltam semmire, hanem volt ott egy repedés a mennyezeten, és arra gondoltam, hogy milyen szép.
Figyeljétek meg, valaki visszatér az életbe, nem gondolkozik semmin, festőnek született. Azt nézi, hogy az a vacak repedés milyen szép. És ettől kezdve, ahogy gyógyult, egyre több dolognak tudott örvendeni. Igen ám, de a képei megsúlyosbodtak.
A betegség az élet beszűkülését vonja maga után, de ilyen beszűkülésnek nem kell törvényszerűen bekövetkeznie. Szinte valamennyi páciensem, bármilyen problémájuk legyen is, kinyújtja kezét az élet felé- nemcsak körülményei ellenére, hanem gyakran éppen körülményeik miatt és azok segítségével. Idézet Oliver Sacks: Egy antropológus a Marson című könyvének előszavából.
