Elveszett mondatok: a stroke másik arca

Ellátást kell szervezni

A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit kezdjen a helyzettel.

Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.

– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.

Nincs garantált gyors gyógyulás

Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal, zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.

Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyó-gyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.

A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.

– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.

Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.

– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa.

Több segítség kellene

Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon vagy a családjával.

A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.

– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.

Az afáziáról

A görög eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.

• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.

• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás,
a számolás képessége is sérül.

• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.

• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.

TÖRTÉNET – Czifra Lajos felesége, Vali afáziájáról

Derült égből villámcsapásként történt az egész – egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott. Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok, beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.

Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopéduskeresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.

Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.

Krezinger Szonja
Fotók: Kálló Péter