Százezrek szenvednek tőle, mégsem tudunk semmit az afáziáról

11.08. 127 TUDOMÁNY

Balázs Zsuzsanna

A sztrókot, vagyis az agyi érkatasztrófát, közkeletű nevén a gutaütést nem elég túlélni, a neheze többnyire csak azután következik. A rehabilitáció embert próbáló, az esetek többségében hónapokig, évekig tart, és drága is. A költségeknek pedig a társadalombiztosító sokszor csak egy részét fizeti. A támogatáshoz könnyebben hozzájutnak, akik a mozgásképességük visszaállítására igénylik. Nehezebb a dolguk azoknak, akik hellyel-közzel önellátóak, csak épp olvasni, írni vagy beszélni nem tudnak.

A túlélők embert próbáló rehabilitációját többnyire a harmadik vagy a negyedik héten kezdik, bár előfordul, hogy már 7-10 nappal az agyi érkatasztrófa után bele lehet vágni. A betegek túlnyomó többségének mindent újra kell tanulni, a fordulástól a felülésen és a járáson át az önálló öltözködésig. A legsúlyosabb esetekben az étkezés vagy a vécéhasználat is újratanulást igényel. A gyógyulás esélyei azoknál jobbak, akik a sztrókot követő héten fel tudnak kelni az ágyból. Még jobb, ha akár segítséggel, akár önállóan meg is tudnak tenni néhány lépést. Sokan azonban nem ennyire szerencsések.

A sztrók egyik leggyakoribb tünete és következménye a féloldali bénulás, aminek következtében évekig tartó rehabilitáció után is visszamaradhat a mozgás részleges zavara, érzés- és érzékelészavarok. A túlélők másik jellegzetes és ugyancsak tartós tünete a beszédértés vagy a beszédkifejezés valamilyen mértékű zavara, az afázia. Az agyi sérülés hónapokig, évekig fennmaradó következményei nemcsak a betegek, a hozzátartozók mindennapjait is meghatározzák.

A sztrók-túlélők harmada évekig küzd afáziás tünetekkel 

Az Egyesült Államokban nagyjából 750 ezer, az Európai Unióban 1,1 millió az új sztrókesetek száma évente. Magyarországon ez a szám 35-40 ezer körül mozog. Miután nagyjából minden harmadik agyi infarktuson átesett beteg küzd később valamilyen mértékű afáziával, és a hazai afáziások száma a hozzáértők szerint évente körülbelül 10 ezerrel nő. Az érintettek kétharmada évekig tartó logopédiai kezelésre szorulna.

Különösen ennek fényében meglepő, hogy a laikusok mennyire keveset tudnak az afáziáról. Egy argentin, görög, horvát, kanadai, norvég és szlovén résztvevőkkel nemrégiben végzett nemzetközi felmérés szerint az emberek alig több mint harmada tud bármit is felidézni a kifejezés hallatán. Utóbbiak legtöbbje is nagyon felszínes, sokszor téves információkkal rendelkezik. A legtöbb valós ismerete a norvégoknak van, és általában a skandináv országban a megkérdezettek hatoda tud érdemi információval szolgálni a betegségről. Az argentineknek viszont alig egy százaléka tud bármit is az afáziáról.

Magyarországon ugyan ez ügyben senki nem vizsgálta a lakosság általános tájékozottságát, de sokkal nemigen jobb a helyzet. Az állóvizet nemrégiben némiképp felkavarta, hogy Kulka János színművész két év után több tévécsatornának és rádióadónak is interjúkat adott és nyíltan beszélt 2016 nyarán elszenvedett sztrókjáról, valamint a visszamaradt tüneteiről és rehabilitációjáról. A színész a legújabb hírek szerint jövő januártól a színpadra is visszatér.

Más kérdés, hogy a nagyközönségnek szóló interjúk többnyire a legalapvetőbb tudnivalókról sem oszlatják jelentősen a ködöt. Már az is problémát jelent, hogy az afáziára, vagyis a nyelvi zavarra beszédzavarként utalnak, holott nem az – mondja az afázia modern terápiás lehetőségeit az elmúlt években a Potsdami Egyetemen kutató Zakariás Lilla logopédus. Ez kukacoskodásnak tűnhet ugyan, de a tisztánlátás a szakember szerint azért is fontos lenne, mert a nyelvi zavarnak és a szaknyelven dizartriaként ismert beszédzavarnak nemcsak az anatómiai hátterük, hanem a tüneteik is különböznek, így a szakszerű terápiájuk is eltér egymástól.

Nemcsak a pontos tünetek, az okok is különböznek

Az afáziát az agykéreg egyes részeinek, például a halántéklebenyi, úgynevezett Wernicke- vagy a homloklebenyi Broca-régió, a közvetlenül az agykéreg alatti fehérállomány vagy az abban található szürke magvak sérülése okozza. A dizartria ezzel szemben rendszerint az agytörzsi, a középagyi területen, esetleg az agykéreg motoros központjaiban vagy a kisagyat az agykéreggel összekötő idegpályákban bekövetkező elhalás következménye.

Grafika: Tóth Róbert Jónás

Utóbbi esetben a beszédszerveket mozgató izmok beidegzése sérül, a tüneteket a beszédképző izmok kontrolljának zavara okozza. Az érintettek a körülöttük lévők beszélgetését jól értik, és nemcsak írni-olvasni képesek, hanem azt is tudják, hogy mit szeretnének mondani. Csak éppen a beszédszerveiket mozgató izmaik, például az arcizmaik, nyelvizmaik, illetve a hangszalagjaik feletti uralmuk elvesztése miatt mégsem tudják megfelelően artikulálni a mondanivalójukat.

Az afáziások ezzel szemben keresik a kifejezéseket, amelyek a „nyelvükön vannak”, de nem képesek azokat előhívni. Szavakat tévesztenek, nem létező kifejezéseket használnak; nyelvtani szerkezeteik töredezettek, a végletekig egyszerűsödhetnek. Beszédkifejezési nehézségeik azonban – a dizartriában szenvedőkkel ellentétben – nem artikulációs, magyarul nem mozgásos zavarokból fakadnak.

Minek nevezzelek?

A tisztánlátást tovább nehezíti, hogy a szakirodalomból az eltérő osztályozási rendszerek szakkifejezései teljes összevisszaságban szivárogtak át a tudománynépszerűsítő cikkekbe. Az afáziáról szóló első tudományos értekezésekben, a 20. század hajnalán még a sérülés helye szerint próbálták csoportosítani a pácienseket, ezért beszéltek elülső vagy Broca-afáziáról, valamint hátulsó vagy Wernicke-afáziáról. Előbbi alatt többnyire a beszédkifejezés, míg utóbbi alatt a beszédértés zavarát értették. A diagnózis felállításához a páciensek szövegképzését s szövegértését is igyekeztek felmérni. Henry Head brit neurológus mára már klasszikusnak számító, az afáziáról szóló értekezés részeként publikált gyakorlataiban például egyebek mellett elefántot rajzoltattak velük.

Elefántrajz egy beszédértésben is akadályozott afáziás páciens értelmezésébenFotó: Wellcome Library, London

Elefántrajz az afázia beszédértést kevésbé akadályozó esetébenFotó: Wellcome Library, London

Az új diagnosztikai rendszer alapjait az 1970-es években dolgozták ki. Ez már nem hagyja figyelmen kívül a nyelvi funkciók, a nyelvhasználat és a beszédértés összetettségét. Azoknál állapítanak meg fluens afáziát, akik folyékonyan beszélnek ugyan, de a mondataikat nem létező szavakkal tűzdelik tele, vagy nem a mondanivalójuknak megfelelő szavakat használják. Nonfluens afáziában érintettek azok, akik legfeljebb rövid, töredezett tőmondatokban beszélnek, hezitálva, látható nehézségekkel küzdve keresgélik a szavakat, többnyire nem jelölik, és sokszor nem is értik a nyelvtani viszonyokat. A globális afáziában érintetteknek a beszédprodukciója, a beszédértése és az utánmondási képességei egyaránt sérülnek.

A helyes diagnózis azért nem mellékes, mondja Zakariás Lilla, mert az afázia és a dizartria különböző terápiás módszereket igényel. Miközben a dizartria az artikulációs izmok gyógytornájával, hangsúlyintonációs, beszédritmus- és légzőgyakorlatokkal gyógyítható, az afáziás betegeknél speciális nyelvi terápiákkal, például hívó ingerek segítségével lehet enyhíteni a szóelőhívási nehézségeket. Hívó inger lehet a keresett szó kezdő szótagjának megsúgása vagy írott képének megmutatása. A kifejezések előhívását rajzok, gesztikuláció is segíthetik.

A gyakorlatban, persze, előfordulhat, hogy az afáziás tüneteket mutatók állapotában átmenetileg javulást hozhat a mondókázás, a gyerekdalok éneklése, valamint a légzőgyakorlatok. Ennek oka nemcsak a placebóhatásban, hanem például abban keresendő, hogy a sztrók rendszerint nem korlátozódik egyetlen agyi területre. A túlélők tüneteinek a hátterében, különösen a felépülés első heteiben, több különböző terület sérülése állhat. A mozgatóizom-gyakorlatok éppen ezért a beszédzavar tüneteit enyhítik, miközben a járulékos afáziás tüneteken nem javítanak jelentősen.

A különóra itt is drága

Ehhez speciális logopédiai kezelésekre van szükség. Az üléseket elvileg finanszírozza a társadalombiztosítás, igaz, fel kell őket íratni a háziorvossal, és találni kell egy olyan logopédust, aki szerződésben áll a társadalombiztosítóval. Ez pedig nem is olyan könnyű, mert a logopédusok, a nemcsak hosszadalmas, de meglehetősen vesződséges munkáért járó minimális juttatás miatt nemigen kötnek szerződést – magyarázza az ellátás anomáliáit Dallos Zsuzsanna, az Afázia Egyesület titkára, aki maga is sztrók-túlélő. Szerencsés esetben az érintetteket közvetlenül az agyi érkatasztrófa után ellátó kórházban akad egy olyan szakember, aki elvégzi a megfelelő diagnózis felállításához szükséges teszteket és megkezdi a rehabilitációt. A Western-afáziateszt (WAB) például a teljes nyelvi profilt feltárja, az afázia súlyosságát több ülésben méri fel. Az egyszerűbb, eldöntendő kérdések után a betegeknek bonyolultabb nyelvtani szerkezetekre, többszörösen összetett mondatokra kell helyesen reagálniuk, például ahhoz hasonlóra, hogy tegyék a fésűt a toll másik oldalára, majd fordítsák meg a könyvet.

Az ambuláns kezelés időszakában a társadalombiztosítás már csak 12 órát áll évente. Ez a gyakorlatban szinte semmire nem elég, akik magánúton próbálnak gyógyulni, jellemzően 4-5 órát vesznek hetente. A teljes felépülés még így is meglehetősen kérdéses, abban legfeljebb csak az érintettek fele – kevésbé optimista becslések szerint mindössze a 10-20 százaléka – reménykedhet. Helytelen diagnózis és terápia esetén még tovább csökkennek az esélyek. Dallos Zsuzsanna szerint ráadásul a fejlesztésnek élethosszig kellene tartania, mert – mint azt saját tapasztalataira alapozva elmondta – a sztrók előtti szintre nem is nagyon lehet visszajutni.

%d blogger ezt szereti: