Doktor úr, fog tudni újra beszélni?

Az agyvérzés, egy beszédét vesztett hölgy sikertörténete, az afázia és gyógyulási esélyei

Szerző:Máriáss Márta

Létrehozva: 2009. január 28. 13:34 / Módosítva: 2013. február 6. 15:39

Több ezer ember él közöttünk, akiket betegségük egyfajta némaságra ítél, jóllehet értelmük, intelligenciájuk a régi, nem tudják kifejezni gondolataikat. Ha nem kapnak időben segítséget, végleg egyedül maradnak gondolataikkal, nem fognak tudni beszélni…

Dallos Zsuzsanna ötven évesen lett agyi infarktus áldozata. Szavanként kellett újra megtanulnia beszélni. Férjével 2003 januárjában határozták el, hogy hosszú és szép párkapcsolatukat esküvővel is szentesítik. Csakhogy közbe jött a betegség. Elképzelésükhöz hűek maradtak. Márciusban tartott kézfogójukon Zsuzsanna már újra egészségesnek látszott, ám az igent nem tudta kimondani, csupán saját nevét ismételte.

“Betegségem előtt három nyelven beszéltem folyékonyan, tolmácsoltam, és most nem tudtam úgy megszólalni, mint korábban, összekevertem a szavakat – meséli. – Az emberek különösen tekintenek a fogyatékos emberekre. Nem feltételeznek róluk olyan képességeket, amelyeknek birtokában vannak, pusztán, mert nem tudják kifejezésre juttatni. Az afáziás ember lát és hall is, mégis úgy tekintenek rá, mintha teljesen el volna szigetelve a világtól, mert gondolatainak, érzéseinek nem tud hangot adni. Sokféle afáziás beteg van. Van, aki nem tud megszólalni, mások keverik a szavakat, mint én is. Borzasztó érzés, hogy értelmes gondolatok vannak a fejemben, mégis süketnek, vaknak, értelem nélküli embernek kezelnek, mert nem tudok rendesen beszélni.”

Hogyan élte meg a stroke utáni időszakot, amikor nehéz volt megszólalnia?

“Órákat mesélhetnék. Most, hogy már sok afáziás betegtársammal megismerkedtem, inkább olyan példákat mondanék, amiket szinte mindannyian átélünk. Gyorsan tanulunk újra, de mindent legalább egyszer át kell ismételni, és ez bizony hosszú idő. Mondjuk, főzni akarsz, kinyitod a konyhaszekrényt, és ott vannak előtted a fűszerek, a só, liszt, paprika és minden, ami kell, de fogalmad sincs róla, hogy mik azok. Ha egyszer elmondják, legközelebb már tudod. Nagyon érdekes a számokhoz való viszonyunk is. Egyszer otthon a polcon lévő kártyapaklira vetődött a tekintetem, és megkérdeztem, hogy mi az. Attól kezdve elég sokat kártyáztam. Mindig pontosan tudtam, hogy kinek hány pontja van a parti után, de ha ki kellett mondanom, össze-vissza eredményeket mondtam. A családom megtanulta, hogy ha számokat mondok, nyugodtan figyelmen kívül hagyhatják, amit viszont leírtam, az mindig helyes volt.”

Most már minden a régi?

Mi az afázia?

Az aphasia változatos megjelenésű, idegrendszeri eredetű kommunikációs zavar. Többnyire agyi érrendszeri katasztrófa (stroke) vagy baleset, koponyasérülés következtében alakul ki. A beteg intelligenciája érintetlen, ám beszédértési, illetve -kivitelezési képessége, olvasás- és írástudása elromlik vagy elvész. A kommunikáció zavara miatt a beteg nem tudja közölni gondolatait, így nehezebben tudja lelkileg feldolgozni betegségét, hajlamos depresszióra. A felmerülő családi és kapcsolati problémák szociális elszigeteltséghez vezethetnek.

“Nem, bizonyos tudás azért elvész. Bár a nyelvtudásom visszajött, újra folyékonyan beszélek németül és magyarul, a tolmácsolás már nem megy. A legtöbb dolog, amit valaha tudtam, helyreállt, de teljesen új dolgokat szinte lehetetlen megtanulnom. Érdekes, hogy a stroke után nem a magyar, hanem a német maradt meg leginkább, és ez volt az a nyelv, amit elsőként kezdtem használni, magyarul pedig újra meg kellett tanulnom. Ezért aztán az állapotommal kapcsolatos tudnivalók után is a német nyelv segítségével kezdtem kutatni. Az interneten találtam rá a svájci afáziások oldalára, onnan tudtam meg, mi is a bajom.”

Megnémul, pedig beszélhetne…

Megdöbbentő, de igaz, hogy stroke-ja után a beteg sokszor nem kap megfelelő tájékoztatást az afáziáról és a kezelési lehetőségekről, pedig állapota javítható, beszédkészsége fejleszthető volna. Évente körülbelül 40.000 új stroke betegség kialakulása várható, a betegek mintegy 30 százalékánál marad vissza a beszédkészség korlátozódásával járó agyi károsodás. Becslések szerint csak Budapesten mintegy hatezren küzdenek egyedül afáziájukkal. Az értelmes élet, a munkaképesség múlhat rajta.

Krasznárné Erdős Felícia, afáziával is foglalkozó logopédus a legnagyobb gondot abban látja, hogy az orvosok nem is javasolják a logopédiai terápiát, s a feltételezhető afáziás betegek közül megdöbbentően kevesen jutnak ellátáshoz. A stroke-ellátásban részt vevő kórházak közül csak egy-egyben van elérhető logopédus, de nem ez a jellemző. A laikus azt gondolná, érdemes minél előbb megkezdeni a terápiát. A gyakorlat azonban azt mutatja, ma ez nem magától értetődő. A szakemberek szerint általában öt éven belül szükséges a kezelés elkezdése, és minél később kerül megfelelő kezekbe a beteg, annál kevésbé van esélye. A siker természetesen függ a betegtől és az agyi sérülés természetétől is, egy azonban biztos, nem volna szabad előfordulnia, hogy a beteg és családja még értesülést se szerezzen a gyógyulás lehetőségéről.

Fogságra ítélve egy szobában vagy újra szabadon

Dallos Zsuzsanna szerint az a legfontosabb, hogy nem szabad az embereket magukra hagyni afáziájukkal. A kommunikációs rehabilitáció legalább olyan fontos, mint a mozgás. A család se zárja be beteg családtagját a szobájába, a tv-elé. Nem véletlen, hogy Zsuzsanna az általa szervezett orvos-beteg találkozó résztvevőit pantomimprodukciójával lepte meg. Egy ilyen előadást mindenki értő szemekkel és fülekkel vár; tudja, most nem lehet a szavakra támaszkodni, a mozdulatokból fog érthetővé válni a mondanivaló, olykor egész bonyolult, többszereplős történetek is. Ez az a nyitottság és odafigyelés, amivel az afáziások felé kell fordulnunk. Zsuzsanna unokája ösztönösen tudja ezt.

Fontos!

A Dallos Zsuzsanna által létrehozott, immár kétéves Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete az újrabeszélő betegek egymásra találását és minél teljeskörűbb rehabilitációját hivatott szolgálni. Az egyesületről, programjaikról, valamint a rehabilitációs lehetőségekről a betegszervezet honlapján lehet tájékozódni. Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisát a Démoszthenész Egyesület honlapján lehet megtalálni. A Fővárosi Szabó Ervin könyvtárban szerdán délután 16-tól 19 óráig beszélgetős délutánra várják egymást gyógyult és gyógyulófélben lévő afáziások.

“Sokat segített. – meséli. – Számára nem jelentett gondot, hogy úgy fogadjon el, amilyen vagyok. Nem tesz megjegyzéseket, soha nem becsmérelte a kifejezőkészségemet.” Zsuzsa álma, hogy létrejöjjön egy afázia-iskola, ahol a teljes életre vágyó betegek napi 5-6 órában újratanulhatnák a beszédet, írást és olvasást. Ezrek vannak otthoni elszigeteltségre kárhoztatva, kihasználatlan tetterejük és munkaképességük. Neki is 4 és fél évébe telt, míg végre egyedül el mert indulni otthonról, annyira tartott attól, hogy beszédkészség nélkül baj, kellemetlenség érheti az utcán. Ma már újra tökéletesen beszél, és azért küzd, hogy betegtársai tudomást szerezzenek problémájuk gyökeréről, és megfelelő segítséghez jussanak. Sajnálatosnak tartja ugyanis, hogy nem ő az egyetlen, aki a véletlennek köszönheti, hogy segítségre akadt. A hivatalos egészségügyi ellátásban kevesen tekintik feladatuknak, hogy az afáziásoknak és családtagjaiknak megfelelő tájékoztatását adjanak a rehabilitációs lehetőségekről.

A hozzátartozókon múlik

Nyilvánvaló, jelenleg sok múlik a családon és a hozzátartozókon, segítenek-e a stroke-on átesett családtagnak, barátnak, hogy megfelelő kezeléshez jusson, valamint, hogy az otthoni légkör is ösztönző, gyógyító legyen. A logopédiai foglalkozás mellett legalább olyan fontos, hogy az afáziás ember érezze, meleg szeretet és nagy türelem veszi körül. A logopédus szakember gyakorlatias jó tanácsai ennek megvalósítására

Az afáziás emberrel lassan, jól érthető mondatokban beszéljünk. Természetesen ne úgy, mint egy értetlen gyerekkel, csak higgadtan, nyugodtan, tisztán. Ha jól érti szavainkat, csak beszélni nem tud, igyekeznünk kell megérteni a mondanivalóját jelekből, gesztusokból. Sokat segít a betegnek, ha elkezdjük a szót, vagy rámutatunk a tárgyra. Az afáziás embert nem szabad abban a tudatban hagyni, hogy nem értették meg! A legkisebb siker is további beszélgetésre serkenti. Ne feledjük, gondolkodó, értékes emberről van szó, akit fontos és hasznos bevonni a család életébe, mindennapi tevékenységébe, lehet és érdemes is kikérni a véleményét. Dallos Zsuzsanna példája bizonyítja, a betegség kapcsán olyasmire is képesek lehetünk, amire talán még egészségesen sem gondoltunk volna: több száz ember életén segíteni.

%d blogger ezt szereti: