Elveszett mondatok: a stroke másik arca

A stroke felismeréséről sokat beszélünk, a fizikai rehabilitációs program kidolgozott, az elveszett beszédkészséggel azonban nem törődünk eleget.
„Műegyetemista volt, egy előadáson kapott stroke-ot, de senki sem akarta elhinni, hogy ez történt vele. Mire elhitték, hogy tényleg nem ivott vagy kábítószerezett, akkora agyvérzést kapott, hogy alig tudták megmenteni.”„Az úszómester vette észre, hogy folyamatosan vissza-visszamegy. Addigra a fél oldala lebénult, elvesztette a papucsát, azt kereste. Beszélni már nem tudott.”Két agyvérzéses eset, egy egyetemistáé és egy friss nyugdíjasé. A helyszín, az életkor teljesen eltérő, a közös elem azonban a kommunikációra való képesség, a beszéd elvesztése, azaz az afázia. A gyógyulás ebből az állapotból szakemberi segítség nélkül szinte esélytelen, még sincs jelenleg megfelelő afáziaterápia ambuláns ellátás keretében Magyarországon. Logopédus és neuropszichológus nélkül a család magára hagyatott, mindenképp szükséges a szakember segítsége.

Ellátást kell szervezni

A magyar helyzetről olvashattak már lapunkban a logopédia világnapja kapcsán – az agyvérzéses betegek életéért küzdő stroke-osztályon még nincs is helye az esetleges afáziaterápiának, az egyébként kitűnő rehabilitációs osztályokon pedig nem ritka, hogy a logopédus heti egy napon négy órát van benn, ekkor foglalkozik az összes beteggel. Ambuláns szakellátás nincsen, a betegeket legtöbbször a háziorvoshoz irányítják, aki nem tudja, mit kezdjen a helyzettel.

Ezzel szembesült Dallos Zsuzsa is, amikor afáziásként megpróbált tájékozódni lehetőségeiről. Ekkor még betegségének nevét sem ismerte: az interneten a stroke terápiájával kapcsolatosan kutakodott, amikor rábukkant Krasznár Felícia logopédusra. Ő világosította fel, hogy az afázia a problémája. Zsuzsa később Felíciával közösen hozta létre 2007-ben az Afázia – Újrabeszélők Egyesületét.

– Az emberek nagyon tudják, mivel jár a stroke, mit kell tenni. Talán azt is, hogy lehet ilyen következménye is; de hogy ezen lehet segíteni, az teljes homályban van – mondja Krasznár Felícia, az egyesület elnöke és vezető logopédusa.

Krasznár Felicia vezető logopédus és Czifra Valika afáziás beteg

Nincs garantált gyors gyógyulás

140 ezer afáziás lehet Magyarországon
a WHO tavalyi becslése szerint.

Az afázia gyógyítása egyéni és csoportos foglalkozásokkal, zeneterápiával, neuropszichológus bevonásával történik. Az Afázia Egyesület itthon egyedüliként végzi ezt a munkát, heti két alkalommal – a csoportos terápia teljesen egyedi módszerrel zajlik, egyéni terápiában maximálisan személyre szabott a foglalkozás, de zenével, versekkel, mély élményeket nyújtó foglalkozásokkal is kezelik az afáziásokat.

Az egyesülethez tavaly 58-an jártak rendszeresen, a foglalkozásokat egy gyó-gyult beteg által rendelkezésükre bocsátott lakásban tartják, minimális hozzájárulás fejében. A logopédusok, neuropszichológusok ingyen, vagy szinte ingyen foglalkoznak az afáziásokkal, pluszbevételt az egyesületnek pályázatok jelentenek, így tudtak eljutni közös üdülésekre is.

A betegséget egyébként mindenki másként kezeli – kevesen vannak olyanok, mint az egyesület alapítója, Dallos Zsuzsa, aki beszédkészségét visszanyerve sem felejtette el a vele történteket.

– Akinél gyors a gyógyulás, annak az életében az afázia egy múló epizódot jelent, nem marad meg nálunk, mert gyorsan el akarja felejteni. Kevesen vannak, akik a szervezést vagy anyagi támogatást vállalják akkor is, amikor már lezárhatnák ezt az epizódot – mondja Krasznár Felícia.

Aki túl van az afázián, gyakran igyekszik elfelejteni, aki pedig benne van, nem tudhatja, mire számítson. Van, akinél rohamos és gyors a gyógyulás, van, akinek hosszú évek kellenek az előrelépéshez. Ezt nehéz feldolgoznia a családnak is.

– Az első időszakban azt hiszik, néhány hét vagy hónap lesz ez az állapot, aztán fél vagy egy évben bíznak – vélekedik a hozzáállásról Dallos Zsuzsa.

Több segítség kellene

Ráadásul akár személyiségbéli változások is kísérhetik a betegséget, kiszámíthatatlan, mivel kell az érintetteknek szembenézniük. A beszédkészség jellege helyzettől függő is lehet. Van, aki gyerekekkel vagy telefonban sokkal tisztábban, jobban beszél, mint csoportos terápiás alkalmakon vagy a családjával.

A csoportos terápia azonban a gyakran lakáshoz kötött betegek életében arra is alkalmat ad, hogy végre kimozdulhassanak, programjuk legyen, hozzájuk hasonló helyzetben levőkkel és segítőkkel közösen.

– A csoport hihetetlen erő – vélekedik Krasznár Felícia. Ám ezt csak Budapesten tudják tapasztalni jelenleg az érintettek. Az egyesület munkatársai azért küzdenek, hogy törvényileg határozzák meg a beszédfogyatékosság kritériumait, hogy az afáziások súlyos fogyatékossági besorolást kaphassanak és juttatásokban részesülhessenek. Van, akinek tolmácsi munkáját, másnak pedig egyetemi tanulmányait vágja ketté az afázia.

Az afáziáról

A görög eredetű szó a beszédkészség elvesztését jelenti.

• Agyi katasztrófa, agysérüléssel járó balesetek esetében fordul elő ez az idegrendszeri jellegű jelenség, stroke mellett agydaganat, baleset okozhatja.

• Az agyvérzést kísérő jobb oldali bénulás mellett a beszéd, az írás, az olvasás,
a számolás képessége is sérül.

• A kifejezőkészség és a megértés külön-külön vagy együtt is sérülhet súlyosabb esetekben: könnyen megeshet, hogy az afáziás beteg mindent ért, ugyanakkor beszélni képtelen.

• Van, aki gyorsan, van, aki lassan gyógyul, az elérhető javulás, az eredmények mértéke abszolút személyfüggő.

TÖRTÉNET – Czifra Lajos felesége, Vali afáziájáról

Derült égből villámcsapásként történt az egész – egy magas légnyomású időszak, kezelt magas vérnyomás és egy két héttel korábbi stressz adódhatott össze, amikor az uszodában stroke-ot kapott. Szerencsére az úszómester észrevette a történteket, fél óra múlva már kórházban volt, de mivel nem elzáródás, hanem ér elpattanása okozta az agyvérzést, sokat nem tudtak tenni. Kómában is volt: amikor felébredt, azt mondták az orvosok, beszéljek hozzá. Ez volt a legrosszabb – mindent értett, a régi dolgokra emlékezett, de teljesen salátanyelven beszélt, érthetetlenül.

Fél év alatt jutott el addig a rehabilitációs osztályon, hogy járókeretet tudjon használni, volt logopédus is, de egy héten kétszer járt csak az intézményben. A zárójelentésben „használati utasítást” nem kaptam, a háziorvos nem tudott segíteni a logopéduskeresésben, gyógytorna felírására is csak évi kétszer tíz alkalomra volt lehetősége. Szerencse volt, hogy a feleségem korábban jógázott, előkerestem a régi DVD-ket.

Logopédust keresve jutottunk az egyesülethez, a feleségem az első páciensük volt. Ma már egyedül jár futni a békási gátra, néhány tételt megvesz a boltban – listát nem írhatok, mert elolvasni nem tudja, de az emberekkel elbeszélget, pedig eleinte egy-egy szót kaptam csak el abból, amit mondott. Tájékozódni tud, a gyors beszéd viszont összezavarja.

Krezinger Szonja
Fotók: Kálló Péter

%d blogger ezt szereti: