A némaság foglyai

Szerző: Palágyi Edit

NEM TUDUNK SZÓLNI – fogalmazta meg Kulka János színművész, miért nehéz az afáziás betegek érdekképviselete. A sztrók után az esetek mintegy harmadában beszédfogyatékosság marad vissza, ami rehabilitációra szorul. Hogy ez hozzáférhető legyen, azért sokat tesz az Újrabeszélők Egyesülete.

Bármikor bárkivel megtörténhet – tartják az afáziáról, amely agyi károsodásból, sérülésből származó beszédzavart jelent, és már a fiataloknál kialakulhat. A betegek egy része sztrók után „felejt el” beszélni, írni, olvasni, de akad, aki baleset következtében veszíti el képességeit. A rehabilitáció hosszú évekig tarthat, s különösen a vidékiek férnek hozzá nehezen, az ő helyzetük sokszor drámai.

Ez egy börtön. Szégyellem magam, gőgös voltam. Idegennek érzem magam – televíziós interjúiban ilyen tőmondatokkal írja le az állapotát Kulka János Kossuth-díjas színész. Két éve kapott sztrókot, utána elvesztette a beszédkészségét, emiatt rehabilitációra szorul. Bejelentette, hogy színházban nem lép fel, legfeljebb filmszerepeket vállal. Betegségéről, a sokak számára ismeretlen afáziáról pedig azért beszél, mert ezt egyfajta missziónak érzi.

– Évek óta küzdünk, és már az is eredmény, hogy elértük: az afázia a beszédfogyatékossághoz hasonlóan bekerült a fogyatékosságok körébe. A rehabilitációja azonban továbbra sem megoldott. A betegeknek rengeteg pénzébe kerülne az évekig tartó logopédiai foglalkozás, ezért próbálunk ezen segíteni. A gyógytornát fizeti az állam, de a logopédiai órákat nem, illetve nagy adminisztratív terhet jelent a szakembereknek, hogy némi támogatáshoz jussanak – nyilatkozta lapunknak Dallos Zsuzsanna, az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete titkára. Maga is érintett, 15 éve szenvedett el sztrókot, és utána évekbe telt, míg újra elsajátította mindazt, amit előzőleg sikeresen használt: beszédet, írást, olvasást. Korábbi munkáját, a szakfordítást nem végezhette tovább, azóta az energiáit sorstársai segítésére fordítja.

Bár az afáziások nehézkesen fejezik ki magukat, nem tartoznak az értelmi fogyatékkal élők közé. A gondolataik épek, de nagy problémát jelent számukra a kommunikáció, ezért még inkább szenvednek az állapotuktól.

– Tudomásul kell venni, hogy új élet kezdődik számunkra, és rengeteg tanulás vár ránk – mondja Dallos Zsuzsanna, akit 50 évesen ért a sztrók. Megtapasztalta, hogy az ilyen betegség megrostálja a baráti kört, és a hozzátartozókat is nagy próbatétel elé állítja. Mégis úgy gondolja: fontos, hogy a hozzátartozók sokat beszélgessenek a beteggel, ne hagyják őt magára. A kényszerű némaság pedig alkalmat ad az afáziával élő embernek átgondolni, hogyan tovább.

Kóruséneklés, családterápia a hozzátartozóknak, beszélgető csoport – ilyen programokat is nyújt a 12 esztendeje működő Afázia Egyesület, melyben neuropszichológus, zeneterapeuta és több logopédus vezetésével folyik a rehabilitáció. A civil szervezet a heti 4 óra logopédiai foglalkozásért havonta jelképes összeget kér a résztvevőktől az első két évben. Elnyertek egy pályázatot, ezért ősztől az online kommunikációra is oktatják a hozzájuk fordulókat: a program résztvevői tabletet kapnak, s azzal otthon is gyakorolhatnak. Az afáziások számára terápiás hatású a zene, ezért megszervezték a Hangadó Énekegyüttest. Az egyesületet eddig mintegy négyszáz beteg kereste fel, de csak a budapestieket és a főváros környékén élőket tudják fogadni.

Az afáziával élő vidékieknek azonban kevés az esélyük rá, hogy logopédust találjanak, és a foglalkozások költségét saját zsebből kifizessék. A rehabilitáció hosszúra nyúlik, nagy anyagi és lelki terhet jelent a családtagoknak is. Rengeteg a sztrókon átesett páciens, s nehezen emelnek szót magukért, miközben „szavak nélküli börtönben” érzik magukat.